Patientenbeteiligung in der Forschung
Die Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der Forschung geht über die Studienteilnahme weit hinaus. Es geht darum, Betroffene - also Erkrankte und ihre Angehörigen - in allen Phasen der Forschung einzubinden. Das bedeutet, dass ihre Wünsche, Erfahrungen und Meinungen gehört und berücksichtigt werden sollen, von der Formulierung der Forschungsfrage über den Studienablauf bis zur Verwertung der Ergebnisse.
Diese Beteiligung nutzt sowohl den Betroffenen als auch den Studienteams. Denn die Forschenden erfahren, was den Patientinnen und Patienten wichtig ist. Das können unter Umständen andere Dinge sein, als die Wissenschaftler in den Mittelpunkt ihrer Studien stellen. Zum Beispiel konzentrieren sich viele Studien auf die Verbesserung von Therapien mit dem Ziel, den Betroffenen ein längeres Leben ermöglichen. Aus Umfragen ist jedoch bekannt, dass es für Patientinnen und Patienten manchmal bedeutender ist, Therapien zugunsten der Lebensqualität weiterzuentwickeln.
Die Sicht der Betroffenen kann auch bei der Gestaltung des Studienablaufs helfen. Wenn dieser gut an den Lebensalltag der Patienten angepasst isst, lassen sich besser Teilnehmer finden, die die Studie seltener abbrechen. So führt sie schneller zu einem Ergebnis, das auch wichtig und anwendbar ist in der klinischen Versorgung.
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