05.12.2013
Gemeinsam gegen den zähen Schleim
Mukoviszidose-Regionalgruppe erhält auf ihrer CF-Tagung am 7. Dezember 2013 in den Dornburger Schlössern eine Spende zur Förderung ihrer Arbeit
Jena (ukj/as). Sie ist angeboren, nicht ansteckend – und bisher auch nicht heilbar: Mukoviszidose, auch Cystische Fibrose (CF) genannt, ist eine der häufigsten chronischen Stoffwechselerkrankungen. Etwa fünf Prozent der Bevölkerung tragen ein defektes CF-Gen. Kinder erkranken aber nur dann, wenn sie das dafür verantwortliche Gen von beiden Elternteilen erben. In Deutschland betrifft das etwa jedes 3300. Neugeborene.
Bei Mukoviszidose verstopft zäher Schleim unter anderem die Lunge und bildet damit den Nährboden für Bakterien, die die Lunge allmählich zerstören. „Typische Symptome sind Husten, Verschleimung und Luftnot“, sagt Privatdozent Dr. Jochen Mainz, Oberarzt an der Jenaer Klinik für Kinder- und Jugendmedizin und Leiter des CF-Zentrums am Universitätsklinikum Jena (UKJ). Da es bisher keine Therapie gibt, die die Ursache der Krankheit bekämpft, zielt die Behandlung darauf ab, die Zerstörung der Lunge aufzuhalten. Dies geschieht unter anderem durch Physiotherapie, Inhalationen und die Bekämpfung der Keimbesiedelung durch Antibiotika. Für Betroffene sei der Therapieaufwand erheblich, so Dr. Mainz. Die Erkrankung und der Umgang mit ihr stehen daher in Zentrum der CF-Regionaltagung in den Dornburger Schlössern, die am Sonnabend, 7. Dezember, ab 10 Uhr stattfindet.
Veranstalter und Gäste wollen gemeinsam über ein breites Spektrum an Themen diskutieren: Welche Risiken bestehen im Alltag für Betroffene – vom Zahnarztbesuch bis zur Darmverstopfung? Welche Ernährungstherapien machen Sinn? Neben aktuellen Studien und Therapien wird es auch um den so genannten Jordi-Airflow-Stick gehen. Hierbei handelt es sich um eine kürzlich ausgezeichnete Erfindung von Anja und Dieter Kirsch. Die Eltern eines an Mukoviszidose erkrankten Jungen haben ein System entwickelt, bei dem Kinder über ihre Atmung ein Computerspiel steuern können und auf diese spielerische Weise zum notwendigen Inhalieren motiviert werden.
Für den Nachmittag ist ein Treffen der CF-Regionalgruppe geplant. Hinter der Regionalgruppe Thüringen des Mukoviszidose-Vereins stecken Eltern von Kindern mit Mukoviszidose. Sie wollen Anlaufstelle sein für Betroffene in Thüringen, vor allem für Patienten, die gerade erst ihre Diagnose erhalten haben. Ziel der Mitglieder ist es, Betroffene in allen Alltagsfragen zu unterstützen und unter anderem bei der Suche nach Ärzten zu helfen.
Um diese Arbeit zu fördern, unterstützt der Jenaer Internist Dr. Ben Abendroth und Dr. Christian Wegner, Geschäftsführender Gesellschafter der Medipolis Unternehmensgruppe und Inhaber der Saale-Apotheke Jena die Regionalgruppe mit einer Spende in Höhe von 1000 Euro. Den symbolischen Scheck wird Winfried Klümpen vom Mukoviszidose-Verein am Sonnabend gegen 11.30 Uhr auf der CF-Regionaltagung in den Dornburger Schlössern entgegennehmen.
Über die Medipolis Unternehmensgruppe:
Aus einer Apotheke entstanden, ist Medipolis heute ein pharmazeutisches Familienunternehmen mit dem ganzheitlichen Prinzip der Integrierten Pharmazie. Medipolis ist der pharmazeutische Komplettversorger sowohl für die Ambulante Pflege, Klinik und Arztpraxis als auch für die Apotheke, für den Privatkunden und im Internet.
Schwerpunkte sind unter anderem die Herstellung applikationsfertiger Lösungen und die individuelle Betreuung und Versorgung schwerstkranker Menschen zu Hause – Homecare. Beratung zu allen Fragen der Gesundheit, Weiterbildungen und Schulungen, eine patientenindividuelle Schlauchverblisterung und alle Leistungen einer klassischen Apotheke ergänzen das Angebot.
Kontakte
Mukoviszidose-Zentrum
Universitätsklinikum Jena
Kochstraße 2
07740 Jena
Tel. 03641 – 9 38425