Jena (uk/ac). Eine seltene Krankheit, bei der sich die weißen Blutkörperchen unkontrolliert vermehren: Die chronische myeloische Leukämie, kurz CML. Die bösartige Erkrankung des Knochenmarks wird jährlich etwa bei 1000 Patienten deutschlandweit diagnostiziert. Mit der richtigen Diagnose und Behandlung erreichen Betroffene eine nahezu normale Lebensdauer. Ohne oder mit unzureichender Therapie kann die Erkrankung zum Tod führen. Wie sieht ein Leben mit CML aus? Wie kann die Krankheit diagnostiziert werden? Und welche aktuellen Therapieansätze gibt es? Um diese und noch viele weitere Fragen zu beantworten, startet die Deutsche CML-Allianz gemeinsam mit LeukaNET e.V. am 22. September, dem Welt-CML-Tag, eine neue sechsteilige Veranstaltungsreihe für CML-Patienten und ihre Angehörigen. Mit den kostenfreien Online-Seminaren „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ können die Teilnehmer direkt mit CML-Experten und erfahrenen CML-Patientenvertretern sowie mit anderen Betroffenen in Kontakt treten.
„Patientenaufklärung ist eine wesentliche Voraussetzung für den Erfolg jeder Behandlung“, so Prof. Andreas Hochhaus, Direktor der Klinik für Innere Medizin II am Universitätsklinikum Jena. „Gut informierte Patienten können gemeinsam mit ihren Ärzten fundierte Therapieentscheidungen treffen. Außerdem übernehmen sehr aktive und interessierte Patienten eine wichtige Rolle in der klinischen Forschung. Nur so können neue Therapien unter Berücksichtigung der Wünsche der Patienten entwickelt werden“.
„Jeder Patient, jede Patientin erlebt die CML auf individuelle Weise", sagt Jan Geissler, selbst seit 19 Jahren CML-Patient sowie Vorsitzender und Gründer der Online-Patientengemeinschaft Leukaemie-Online.de. „Sich über die Behandlung dieser chronischen Krebserkrankung zu informieren und mit anderen Patienten und Patientinnen über den täglichen Umgang damit auszutauschen, trägt viel zu einem erfolgreichen Umgang mit der Krankheit bei. Diese Online-Treffen geben Menschen, die mit CML leben, egal wo sie leben, eine niedrigschwellige Chance, genau das zu tun. Zu Zeiten der Corona-Pandemie sind Online-Angebote besonders effektiv, sich umfassend zu informieren und Erfahrungen zu teilen".
Im ersten Online-Seminar am 22. September um 17 Uhr informiert Prof. Hochhaus über den aktuellen Stand der CML-Therapie und über Meilensteine einer erfolgreichen CML-Therapie. Die folgenden Veranstaltungen finden unter anderem zu Themen wie Therapietreue, therapiefreier Rückgang der Krankheitssymptome, CML bei Kindern und Jugendlichen, diagnostische Test, klinische Studien und Familienplanung statt. Die Vorträge stehen im Nachgang als Stream zur Verfügung. Weitere Informationen zu Anmeldung, technischen Voraussetzungen und folgenden Veranstaltungen sind unter www.leukaemie-online.de zu finden.
Hintergrund zum Welt-CML-Tag
Der Welt-CML-Tag findet jährlich am 22. September statt. Das Datum des Aktionstags ist eng mit der Erkrankung verknüpft. Denn bei der chronischen myeloischen Leukämie ist typischerweise das Erbgut der Chromosomen 22 und 9 verändert. Dies ruft die unkontrollierte Vermehrung der weißen Blutkörperchen hervor. Patienten, Angehörige und Ärzte möchten an diesem Aktionstag mit verschiedenen Aktionen die Öffentlichkeit auf die Erkrankung aufmerksam machen.
Hintergrund zur Deutschen CML-Allianz und LeukaNET e.V.
Die Deutsche CML-Allianz ist ein Zusammenschluss von Onkologen und Hämatologen, Pflegepersonal, Mitarbeitern für klinische Studien, Labordiagnostikern und Patientenvertretern aus ganz Deutschland. Als Drittmittelprojekt des Universitätsklinikums Jena zielt die Initiative darauf ab, die Betreuung von Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie zu verbessern –durch einen leichteren Zugang zu klinischen Studien und zu modernen Therapien.
LeukaNET e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der die unabhängige Online-Patientengemeinschaft www.leukaemie-online.de betreibt. Der Verein setzt sich dafür ein, die Leukämieforschung patientenzentrierter zu gestalten. Die Angebote von LeukaNET fördern aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten. Eine enge internationale Zusammenarbeit mit Patientengruppen, Forschern und Unternehmen stellt sicher, dass Patienten aktuelle und zuverlässige Informationen zur Verfügung stehen.
Kontakte
Melinda Kolb
Deutsche CML-Allianz c/o Universitätsklinikum Jena
Tel.: 03641 9 324 254
Jan Geissler