Jena (UKJ/as). Sie haben gemeinsam manche Täler durchschritten. Dass sich Ronny Schiebold und Oberarzt Michael Lorenz jetzt gut gelaunt für eine Spendenübergabe treffen können, zählt aber zu den Höhen, die sie ebenfalls zusammen erleben. Der 40-jährige Ronny Schiebold hat Mukoviszidose, auch Cystische Fibrose (CF) genannt – die häufigste lebensbegrenzende angeborene Stoffwechselerkrankung in Europa. Michael Lorenz, Oberarzt an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Jena (UKJ) ist mit seinem Patienten „groß geworden“, wie er sagt. Seit Frühjahr 2019 leitet er das Mukoviszidose-Zentrum am UKJ, für das er jetzt eine Spende über 3750 Euro des Unternehmens Inverso GmbH entgegennehmen durfte – überreicht vom Geschäftsführer Dr. Markus Iwig und Ronny Schiebold, der ebenfalls für diese Softwarefirma an den Standorten in Ilmenau und Jena arbeitet.
Etwa 200 Kinder werden in Deutschland jedes Jahr mit Mukoviszidose geboren. Durch Mutationen in Ionenkanälen der Drüsenzellen ist dabei die Zusammensetzung von Sekreten so verändert, dass zähflüssiger Schleim in den Organen zu deren Verstopfung führt. Besonders betroffen sind Atemwege und Verdauungsorgane, was oft gefährliche chronische Infektionen vor allem der Lunge zur Folge hat.
Vor 40 Jahren verstarben CF-Patienten oft bereits im Grundschulalter. Dank großer Fortschritte in der Therapie haben sich Lebenserwartung und Lebensqualität erheblich verbessert. Im Durchschnitt werden die Betroffenen 54 Jahre alt, einige deutlich älter. Das sorgt für Veränderungen in den Mukoviszidose-Zentren. „Wir betreuen derzeit 85 Kinder und 80 Erwachsene“, so Lorenz. Dieses Verhältnis sei überall in Deutschland ähnlich. In dem an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin angesiedelten CF-Zentrum werden junge wie ältere Patienten gemeinsam betreut. Dr. Anne Moeser, Fachärztin für Innere Medizin/Pneumologie, verstärkt das Team seit kurzem als Ansprechpartnerin für die erwachsenen Patienten.
Mindestens vier bis fünf Mal pro Jahr kommen die Patienten für Untersuchungen und Therapien ins UKJ. Die emotionale Bindung zwischen Behandlern und Patienten sei daher sehr eng, so Lorenz. „Es sind chronisch schwer kranke Menschen – die behandelt man nicht nebenbei.“ Seit rund 12 Jahren begleitet auch Dr. Iwig seinen Mitarbeiter Ronny Schiebold, der einst für eine studentische Arbeit bei der Firma Inverso anklopfte. „Er hat von Anfang an ehrlich über seine Erkrankung gesprochen“, so Iwig, der auch andere Unternehmen ermutigen möchte, CF-Patienten zu beschäftigen. „Wenn die Bedingungen stimmen, ist es für alle Seiten ein Gewinn.“
Ronny Schiebold hat sich von seinem Handicap nie zurückhalten lassen. Auf seinem beruflichen Weg hat er sich stets an dem orientiert, was für ihn körperlich möglich ist. Seine Aufgaben als Softwareentwickler hat er immer wieder auch von zu Hause aus erledigt – seine Firma hat dies lange vor der Pandemie bereits ermöglicht. Derzeit erholt sich Ronny Schiebold von einer Lungentransplantation und müsste eigentlich gar nicht arbeiten. Doch der Kontakt zu den Kollegen sei ihm wichtig und, dass er inhaltlich am Ball bleibt. Darum übernimmt er wieder kleinere Projekte. „Er ist sehr motiviert. Wir müssen ihn in seinem Arbeitseifer manchmal bremsen“, so sein Chef.
Normalerweise runden die Mitarbeiter von Inverso das Jahr mit einer gemeinsamen Weihnachtsfeier ab, auf der auch Geschenke verteilt werden. Da an ein solches Zusammensein in diesem Winter nicht zu denken war, entschied das Team, das Geld an zwei Einrichtungen zu spenden – eines ist das Mukoviszidose-Zentrum am UKJ.
Verwenden möchte Oberarzt Lorenz dieses Geld für aktuelle Forschungsprojekte. Eine wichtige Frage sei derzeit: Wie reagieren CF-Patienten – die ja eine chronische Lungenerkrankung haben – auf eine Infektion mit COVID-19? „Wir wollen verstehen, was da genau passiert, haben aber noch viel zu wenige Daten.“ Dank der Spende könne er nun einiges schnell und unkompliziert umsetzen.