Jena (UKJ/kbo). Seltene Erkrankungen sind besonders: Sie sind nicht nur, wie der Name verrät, selten – eine Krankheit gilt in der Europäischen Union als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Häufig treten sie bereits im Kindesalter auf. Was schon für Erwachsene schwer greifbar ist, ist für Kinder noch abstrakter. Um Kinder an das Thema sensibel heranzuführen, hat das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) des Universitätsklinikums Jena (UKJ) bei der Langen Nacht der Wissenschaften eine musikalische Lesung der Geschichte „Ein Tier namens Selten“ und einen dazugehörigen Malwettbewerb veranstaltet. Die drei Gewinner des Malwettbewerbs wurden nun in der Kinderklinik des UKJ mit Buchpreisen prämiert: Leonie Helbig (10 Jahre), Magdalena Ernst (8 Jahre) und Emely Friese (12 Jahre). In der Geschichte „Ein Tier namens Selten“ trifft das Mädchen Ella auf das Tier „Selten“ und entdeckt viele kostbare Eigenschaften an ihm. So entsteht eine innige Freundschaft, die beiden Mut gibt. Kinder konnten während der Langen Nacht der Wissenschaften ihrer Fantasie freien Lauf lassen und aufs Papier bringen, wie sie sich „Selten“ vorstellen. Dabei bekam „Selten“ so viele Gesichter, wie es Bilder gab – ganz wie bei den Seltenen Erkrankungen, die im ZSE am UKJ behandelt werden. 18 Kinder hatten an dem Malwettbewerb teilgenommen, ihre Werke können zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar in der Magistrale des UKJ bestaunt werden.
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Jena
Im Zentrum für Seltene Erkrankungen am UKJ werden Seltene Erkrankungen erforscht, diagnostiziert und behandelt. In Deutschland sind circa 8.000 Seltene Erkrankungen bekannt, die zusammen sechs bis acht Prozent der Bevölkerung betreffen. Ein Großteil der Erkrankungen sind genetisch bedingt. Da die Symptome so vielfältig und die Erkrankungen so selten sind, haben die Patienten häufig eine lange Reise von einem Arzt zum nächsten hinter sich. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen bringt Ratsuchende – Patienten, Angehörige und Behandler – mit den Spezialisten am UKJ, aber auch mit Experten an anderen Kliniken oder niedergelassenen Ärzten in Thüringen und angrenzenden Regionen zusammen. Das ZSE Jena ist die einzige Anlaufstelle dieser Art in Thüringen. Es ist Bestandteil eines bundesweiten Netzwerks aus über 30 Zentren, die es sich zur Aufgabe gemacht haben, die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Im UKJ werden Patienten mit Seltenen Erkrankungen in neun Fachzentren behandelt. Integraler Bestandteil ist auch das Institut für Humangenetik für die genetische Diagnostik und Beratung. Weitere Informationen zum ZSE Jena und seinen neun Fachzentren gibt es unter www.uniklinikum-jena.de/zse.