Intensivtagebuch

Viele Patienten sind während ihres Aufenthaltes auf der Intensivstation durch die notwendige medikamentöse Therapie und/oder ihre Grunderkrankung in ihrer Wahrnehmungsfähigkeit eingeschränkt: Sie können oft nur schwer zwischen Traum und Realität unterscheiden. Infolgedessen leiden sie häufig auch über die Zeit auf der Intensivstation hinaus an Erinnerungslücken, Albträumen und Belastungssymptomen, die ihre Lebensqualität deutlich beeinträchtigen.

Aus diesem Grund legen wir auf Wunsch ein Intensivtagebuch an. Das Tagebuch wird v.a. von den Angehörigen gestaltet, aber auch durch das Behandlungsteam. Es soll dazu beitragen, die auf der Intensivstation nicht bewusst erlebte Zeit besser nachvollziehen und verarbeiten zu können. Viele Angehörige berichten, dass das Schreiben des Tagebuchs auch für sie selbst hilfreich war, um mit der schwierigen Situation umzugehen.

Hier können Sie den Artikel „Während du schliefst“ lesen, der bei ZEIT ONLINE 2015 erschienen ist.

Intensivtagebücher - eine (Foto)Dokumentation

Ein Schlaganfall, ein schwerer Unfall, eine Sepsis oder eine Hirnerkrankung müssen intensivmedizinisch behandelt werden und erfordern häufig eine längere Sedierung. Wenn ein Patient dann über mehrere Tage oder Wochen auf einer Intensivstation liegt und für Außenstehende nicht bewusst reagieren kann, verliert er vorübergehend seine Selbstbestimmtheit sowie das Gefühl, bewusst mit seiner Umwelt in Kontakt zu sein.

Intensivtagebücher können in einer derartigen Situation eine wertvolle Unterstützung sein. In den Tagebüchern, die am Bett des Patienten liegen, halten Pflegekräfte, Angehörige und Freunde fest, was von Tag zu Tag geschieht. Welche Fortschritte der Patient macht, welche Untersuchungen und Behandlungen nötig sind, wer zu Besuch kommt und wie das Leben außerhalb des Krankenhauses weitergeht. Die Tagebücher sollen den Patienten einen chronologischen Eindruck von der Zeit zurückgeben, die sie oft als verloren gegangen empfinden. Und können so helfen, die Lücke zu schließen, die sich in ihrem Leben aufgetan hat. Gleichzeitig geben sie einen Einblick in die Empfindungen aller Begleitenden.

Auszüge aus solch sehr persönlichen Aufzeichnungen trägt eine (Foto)-Dokumentation erstmals zusammen. Acht ehemalige Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen aus Thüringen wurden nach dem Aufenthalt auf einer der Intensivstationen der Klinik für Anästhesiologie und Intensivmedizin des Universitätsklinikums Jena ab 2018 von der Psychologin Teresa Deffner und der Fotografin Sibylle Kölmel über ein Jahr lang begleitet.

Von den ehemaligen Patienten und ihren Angehörigen ausgewählte Seiten der Tagebücher bilden zusammen mit Fotografien aus der jüngeren Zeit ein visuelles Moment von Hoffnung, Zuversicht und (langsamer) Genesung. Die Ausstellung zeigt zudem Ausschnitte aus Intensivtagebüchern verstorbener Patienten und gewährt damit Einblicke in die Wege der Hinterbliebenen. Ein Intensivtagebuch kann auch eine Hilfe für die Trauerarbeit sein.

Ziel der Ausstellung ist es, den besonderen Wert einer einfachen Methode, das Schreiben eines Tagebuches, für die seelische Gesundheit der Patienten und Angehörigen zu zeigen.

Friedhelm G.

Friedhelm G. stürzte 2017 von einer Leiter circa sechs Meter in die Tiefe und erlitt ein Polytrauma (lebensbedrohliche Mehrfachverletzung) mit traumatisch bedingtem Hirnödem und intrazerebraler Blutung (schwere Hirnblutung). Der damals 59-Jährige war sofort bewusstlos und musste von der eintreffenden Notärztin intubiert werden (einen Beatmungsschlauch gelegt bekommen). Mit dem Hubschrauber wurde er in das Universitätsklinikum Jena geflogen und auf die Intensivstation aufgenommen, wo Friedhelm G. zunächst zum Schutz seines Gehirns tief sediert (in eine tiefe Narkose versetzt) wurde. Nachdem er den akuten Zustand und mehrere Operationen überstanden hatte, wurde mit einem Aufwachversuch begonnen. Elf Tage nach dem Unfall öffnete Friedhelm G. zum ersten Mal die Augen, war aber bis zum Tag seiner Verlegung nicht kontaktierbar. Nach mehreren Monaten Rehabilitation, in denen er das Laufen und Sprechen neu lernte, kehrte Friedhelm G. nach Hause zurück. Zwei Jahre nach dem Unfall arbeitet Friedhelm G. weiterhin täglich, teilweise mit Unterstützung der Physiotherapie, an seiner Bewegungsfähigkeit, Ausdauer und Kraft, ebenso wie an seinen kognitiven Fähigkeiten. Seine eigene Strategie, um nichts Wichtiges zu vergessen, sind Notizzettel, die er jeden Tag anfertigt. Er hat viele Pläne für seine Zukunft. Unter anderem möchte er wieder in seiner Werkstatt und auch in seinem Beruf als Pädagoge arbeiten.

„Ihr Intensivtagebuch wurde in unserer Familie sehr begrüßt und damals auch intensiv geführt. Nicht nur meine Frau hat geschrieben, sondern auch jedes unserer Kinder.“

„Für unsere Familienmitglieder war es in der Zeit der Intensivstation eine große Hilfe, alles Erlebte und die Sorgen zu formulieren und somit auch ablegen zu können. Jeder nahm es ernst und sie freuten sich, dass auch eine Schwester der Intensivstation hineingeschrieben hatte.“

Meine Frau sagte: „Das Buch wird auf weite Sicht wertvoll sein, uns immer wieder zu erinnern, dass unser Leben nicht selbstverständlich ist, bzw. dass es sich innerhalb einer Sekunde gewaltig ändern kann. Wir sind dankbar für jeden Tag, am dem ein neuer Genesungsschritt errungen werden konnte und kann.“

„ … ich selbst war und bin noch nicht so weit, darin schon lesen zu können. Ich hatte keinerlei Interesse, zurück zu schauen. Und ich habe es bis heute kaum. Es war so furchtbar, was passiert war, und ich wollte vermeiden, dass ich mich möglicherweise verhake in Fragen wie z.B.: Was wäre gewesen, wenn … usw. Die Vergangenheit ist nicht mehr zu ändern! … Aber ich bin sicher, dass die Zeit kommen wird, wo ich mit größtem Interesse darin lesen und sehr dankbar sein werde, dass es existiert!“

Jens H.

Jens H. erlitt 2018 einen Herzinfarkt mit kardiogenem Schock, der eine Reanimation und die Unterstützung seiner stark eingeschränkten Herzfunktion durch eine ECMO (Herz-Lungen-Maschine) erforderlich machte. Da das Herz des damals 65-Jährigen ohne ECMO den Körper nicht versorgen konnte, wurde dem Patienten zur Unterstützung ein LVAD (Kunstherz) implantiert. Aufgrund einer Pneumonie (Lungenentzündung) musste Jens H. lange Zeit beatmet und schließlich tracheotomiert (mit einem Luftröhrenschnitt versorgt) werden. Nach insgesamt 69 Behandlungstagen auf der Intensivstation konnte er seine Rehabilitation beginnen. Zu diesem Zeitpunkt war er bereits mit Unterstützung der Physiotherapie bis in den Stand mobilisiert, konnte selbstständig Luft holen und mit dem Sprechaufsatz kommunizieren. Insgesamt vier Monate nach dem kardiogenen Schock kehrte Jens H. nach Hause zurück, wo er selbstständig lebt und durch das LVAD unterstützt wird. Er ist Buchverleger und widmet sich nach überstandener Erkrankung langsam wieder seinen Buchprojekten.

„Das Tagebuch liegt gut sichtbar in meinem „Büro“ … Ich habe es während des Krankenhausaufenthaltes nicht gelesen, war aber nach der Reha dankbar, es zu besitzen. Es sind Aufzeichnungen, die mich sofort authentisch in die damalige Situation zurückversetzen. Danke!“

Marc D. und Katrin D.

Marc D. wurde 2016 wegen einer Subarachnoidalblutung (Hirnblutung) in das Universitätsklinikum Jena aufgenommen. Es wurde umgehend eine externe Ventrikeldrainage (EVD) angelegt, um den Hirndruck zu messen und bei Bedarf zu senken. In der Angiographie (Gefäßdarstellung mittels Kontrastmittel) ließ sich das ursächliche Aneurysma (eine Gefäßerweiterung) nicht behandeln, sondern musste operativ versorgt werden. Aufgrund von Vasospasmen (krampfartige Verengungen der Adern) wurde das Gehirn des damals 47-Jährigen nicht ausreichend mit Blut versorgt, sodass im Verlauf große Ischämieareale (Durchblutungstörungen) beidseits auftraten. In kurzer Zeit starben große Teile der Nervenzellen im Gehirn ab und Marc D. erlitt einen irreversiblen Hirnfunktionsausfall (Hirntod). Dem formulierten Patientenwillen von Marc D. entsprechend erfolgte nach Feststellung des Hirntodes eine Organspende. Für Marcs Frau Katrin D. waren während dieser Zeit ihre Schwester und enge Freunde eine besondere Stütze. Das Intensivtagebuch, das die Familie und das Team der Intensivstation für Marc D. in der Hoffnung geschrieben haben, dass er es später lesen kann, hebt sie für ihren Sohn auf.

„Das Tagebuch … zu der Zeit hat man noch gehofft, dass er irgendwann mal lesen kann wie krank er war. Wer alles an ihn gedacht hat. Was er für Fortschritte gemacht hat. In den ersten Wochen nach seinem Tod habe ich noch öfters darin gelesen. Jetzt liegt es im Nachtschrank. Ich heb’ es für unseren Sohn auf. Wenn er alt genug ist, bekommt er es.“

Yvonne W.

Yvonne W. erlitt 2013 einen Reitunfall und war bereits an der Unfallstelle bewusstlos. Der Notarzt musste die zu dem Zeitpunkt 17-jährige Patientin umgehend intubieren (einen Beatmungsschlauch legen) und sie künstlich beatmen. In der Diagnostik wurde ein schweres Schädel-Hirn-Trauma festgestellt. Eine externe Ventrikeldrainage (EVD) wurde angelegt, um den Hirndruck zu messen und bei Bedarf zu senken. Bei einer bildgebenden Kontrolluntersuchung (cCT) wurde ein bihemisphärisches Hirnödem, eine Subarachnoidalblutung und ein Subduralhämatom mit Mittellinienverlagerung (eine große Hirnblutung) festgestellt, so dass eine Entlastungskraniektomie (Entfernung eines Teils des Schädeldeckels) durchgeführt wurde. Nach zwei Wochen Analgosedierung wurden die Medikamente, die Yvonne W. tief schlafen ließen, langsam reduziert. Am 20. Tag öffnete sie auf Ansprache die Augen. In den folgenden Monaten der Rehabilitation lernte Yvonne W. wieder zu sprechen, zu laufen und mit den kognitiven Folgen ihres Schädel-Hirn-Traumas umzugehen. Sechs Jahre später lebt Yvonne W. zu Hause bei ihren Eltern. Regelmäßig geht sie zum therapeutischen Reiten. Sie hat sich außerdem einen großen Traum erfüllt, den Führerschein gemacht und fährt selbstständig Auto.

„Das Patiententagebuch selbst habe ich erst lange Zeit nach dem Unfall gelesen. Ich musste erst bereit sein dafür, es war emotional sehr bewegend für mich zu lesen, wie hilflos ich damals war, wie schlecht mein gesundheitlicher Zustand gewesen ist. Auf der anderen Seite konnte ich so nachvollziehen, wer in dieser Zeitspanne bei mir war, wer sich um mich gekümmert und geholfen hat. Für meine Eltern, besonders für meine Mama, ist das Patiententagebuch, denke ich, auch eine Hilfe gewesen, diese erste schlimme Zeit zu verarbeiten. Sie ist dabei, all Ereignisse, die Fortschritte, die Emotionen dieser langen Zeitspanne meiner Rehabilitation bis heute aufzuschreiben.“

Yvonne W..

Yvonne W. wurde 2016 mit einer Subarachnoidalblutung (Hirnblutung) auf die Intensivstation aufgenommen. In einer cCT-Untersuchung, die das Ausmaß der Blutung zeigte, stellten die Ärzte auch eine Mittellinienverlagerung sowie ein massives Hirnödem (Hirnschwellung) mit drohender unterer Einklemmung fest. Daher wurde operativ die Einlage einer externen Ventrikeldrainage (EVD, zur Druckentlastung des Gehirns), ein Aneurysma-Clipping (Verschluss der Gefäßerweiterung) und eine Kraniektomie (Entfernung eines Teils des Schädeldeckels) durchgeführt. Im Verlauf traten zerebrale Vasospasmen (krampfartige Verengungen der Adern im Gehirn) auf, weswegen eine Spasmolyse (Entkrampfung der Gefäße) durchgeführt werden musste. Zudem erlitt Yvonne W., damals 40 Jahre alt, wegen einer Pneumonie (Lungenentzündung) einen septischen Schock. Insgesamt 14 Tage nach ihrer Aufnahme auf die Intensivstation wurden die sedierenden Medikamente, die Yvonne W. tief schlafen ließen, langsam reduziert. Da ein längerer Aufwachprozess zu erwarten war, wurde eine Tracheotomie (Luftröhrenschnitt) durchgeführt. Nach 29 Tagen auf der Intensivstation wurde Yvonne W. in die Rehabilitationsklinik verlegt. Zu diesem Zeitpunkt atmete sie bereits die meiste Zeit selbstständig und öffnete die Augen auf Ansprache. Während der Rehabilitation lernte sie wieder zu laufen, zu sprechen und mit den kognitiven Folgen der schweren Hirnblutung umzugehen. Drei Jahre nach dem Ereignis lebt Yvonne W. mit ihrem Mann und ihren beiden Töchtern zu Hause und hat mithilfe ihrer Physio- und Ergotherapeuten bereits viele Schritte zurück in die Selbstständigkeit geschafft, wie z.B. das eigenständige Treppensteigen. Obwohl sie noch nicht arbeiten kann, ist sie nach wie vor Teil ihres beruflichen Teams.

„Für mich ist das Tagebuch eine wirklich tolle Idee. Es lässt mich die Zeit, die ich nicht bei meiner Familie sein konnte, nachvollziehen. Sehr interessant finde ich die Einträge des Pflegepersonals. Am liebsten würde ich mich bei jedem persönlich bedanken. Das Tagebuch liegt immer griffbereit im Wohnzimmer. Ich lese regelmäßig darin um meine Fragen beantwortet zu bekommen.“

Marko G.

Bei Marko G. wurde 2017 ein GIST des distalen Ösophagus (Weichteiltumor der Speiseröhre) festgestellt, der mit einer thorakoabdominellen Ösophagusresektion (operative Entfernung der Speiseröhre) mit Magenhochzug behandelt wurde. Nach einigen Tagen zeigte sich eine Anastomoseninsuffizienz (undichte Stelle an der Naht der operierten Speiseröhre), die eine Platzierung eines gecoverten Stents (einer Stütze zur Überbrückung der undichten Stelle) erforderlich machte. Marko G., damals 45 Jahre alt, erlitt im weiteren Verlauf aufgrund einer schweren Infektion einen septischen Schock mit ARDS (Atemnotsyndrom) und Multiorganversagen, wodurch künstliche Beatmung und Dialyse notwendig wurden. Nach ungefähr 30 Tagen intensivmedizinischer Behandlung wurde er zunehmend wacher. Die endoskopische Kontrolle zeigte einen sich langsam bessernden Befund der Anastomoseninsuffizienz mit Verkleinerung der Leckageöffnung bei gut einliegendem Stent. Marko G. überstand den septischen Schock und konnte nach insgesamt 46 Tagen intensivmedizinischer Behandlung – mittlerweile selbstständig atmend und nicht mehr dialysepflichtig – in eine Rehabilitationsklinik verlegt werden. Zu diesem Zeitpunkt lief er bereits wieder wenige Schritte und hatte langsam begonnen, Nahrung zu sich zu nehmen. Zwei Jahre später lebt Marko G. selbstständig zu Hause mit seiner Frau und geht wieder seinem Hobby, dem Motorradfahren, nach. Stundenweise unterstützt er seine Arbeitskollegen als Fahrer.

„Das Intensivtagebuch ist sehr wichtig für uns. Dass manche Pfleger und Ärzte da rein geschrieben haben ist gut für mich, manche Sachen zu verstehen und wie es um mich stand. Das Tagebuch liegt immer in greifbarer Nähe im Wohnzimmerschrank.“

Pascal J.-M.

Pascal J.-M. wurde 2018 aufgrund einer Steatohepatitis, einer schweren Erkrankung der Leber, in das Universitätsklinikum Jena verlegt. Bei Aufnahme hatte der damals 26-Jährige einen Ikterus (Gelbfärbung der Haut), litt unter einer hepatischen Enzephalopathie mit Beeinträchtigung der kognitiven und motorischen Fähigkeiten und einem hepatorenalen Syndrom (Nierenversagen bedingt durch die Lebererkrankung) mit Dialysepflichtigkeit. Ein hinzukommendes hepatopulmonales Syndrom mit Oxygenierungsstörungen und pneumonischen Infiltraten führte dazu, dass Pascal J.-M. beatmet werden musste. Ein langer Prozess des Aufwachens mit Somnolenz und Verwirrtheit, also langen Phasen in denen Pascal J.-M. nicht richtig wach war, machte schließlich eine Tracheotomie (Luftröhrenschnitt) erforderlich. Als sich sein körperlicher Zustand etwas stabilisiert hatte, fiel der Beschluss zur Listung für eine Lebertransplantation bei fortbestehender schwerer Steatohepatitis. Im April 2018 wurde Pascal J.-M. eine Leber transplantiert. Bereits neun Tage später konnte er wieder allein Luft holen und mit Hilfe an der Bettkante sitzen. Nach insgesamt 65 Tagen intensivmedizinischer Behandlung und wenigen Wochen Rehabilitation kehrte Pascal J.-M. wieder nach Hause zurück. Ein Jahr darauf lebt er mit seiner Freundin zusammen und plant sein Studium zeitnah fortzusetzen.

„Ich habe einmal darin gelesen, dann noch ein zweites Mal und dann wollte ich die Sache für mich abhaken. Meine Eltern und meine Freundin haben öfter darin gelesen.“

„Das Tagebuch ist eine sehr gute Idee, weil man eben in einer Scheinwelt ist und dort kann man nachlesen und das chronologisieren.“

„Das Tagebuch steht in meinem Bücherregal und davor steht ein Schutzengel, den mir meine Freundin geschenkt hat.“

Uwe P. und Madlen P.

Uwe P. wurde 2013 wegen eines angeborenen α1-Antitrypsin-Mangels mit hochgradigem Lungenemphysem eine Lunge transplantiert. Bereits wenige Stunden nach der Operation wurde der zu dem Zeitpunkt 55-Jährige extubiert und konnte ohne Beatmungsschlauch eigenständig Luft holen. Wegen muskulärer Erschöpfung musste Uwe P. allerdings wenige Tage nach der Transplantation reintubiert werden und konnte auch in der Folge nur mit Unterstützung atmen, weswegen eine Tracheotomie (Luftröhrenschnitt) erforderlich wurde. Er erlitt zudem eine schwere Sepsis aufgrund einer ischämischen Kolitis (einer Durchblutungsstörung mit Entzündung im Bauchraum) und musste mehrfach operiert werden. Im weiteren Verlauf trat eine intraabdominelle Blutung (Blutung im Bauchraum) auf, die weder operativ noch konservativ behandelt werden konnte. Der Zustand verschlechterte sich zunehmend und führte zu einem Multiorganversagen. Nach mehreren Gesprächen mit der Ehefrau und der Tochter Madlen P. erfolgte dem mutmaßlichen Patientenwillen entsprechend unter Berücksichtigung der Gesamtsituation eine Therapiezieländerung und die Beendigung der intensivmedizinischen Behandlung. Uwe P. verstarb circa 4 Monate nach der Transplantation. Seine Ehefrau und seine Tochter haben ihn während seiner Behandlung in der Klinik täglich besucht und für ihn aus eigener Initiative ein Tagebuch geschrieben. Ein Schmuckstück, das den Fingerabdruck des Verstorbenen trägt, ist für Madlen P. neben vielen anderen Erinnerungen Zeichen der Verbundenheit mit ihrem Vater.

„Die Zeit auf der Intensivstation endete mit dem Tod meines Vaters. Vier Monate waren wir vor Ort und damit Teil des bislang fremden Kliniklebens. Geholfen haben die Aufzeichnungen in einem Tagebuch. Mit diesem habe ich direkt am ersten Tag nach der Transplantation begonnen. Kleinste Details habe ich darin aufgenommen, Stimmungen und Ängste formuliert. Und immer wieder habe ich niedergeschrieben, wie sehr wir auf das Wunder hofften, ihn mit seiner neuen Lunge mit nach Hause zu nehmen.“

„Das Tagebuch ist mit das Kostbarste, was ich habe. Eigentlich sind es zwei Bücher: ein „Buch der Hoffnung“, welches ich direkt nach der Transplantation begonnen hatte: es umfasst unendlich viele Details und Stimmungen, Diagnosen, Vorgänge, Bilder, die sich in meinem Kopf breit machten. Die Angst und die Hoffnung sind in ihm manifestiert. Mit dem langwierigen Klinikaufenthalt neigte sich das „Buch der Hoffnung“ irgendwann dem Ende. Alle Seiten waren beschrieben. Somit war ich gezwungen ein neues Buch zu beginnen. Schon beim Kauf hatte ich ein mulmiges Gefühl. Zu diesem Zeitpunkt stand es nicht mehr gut um eine Genesung meines Vaters. Die Komplikationen nach seiner Lungentransplantation waren zu umfangreich, zu viele Baustellen waren mittlerweile in seinem Körper. Eine Genesung war in unerreichbare Ferne gerückt. Ich hatte Angst davor, dass „Buch der Hoffnung“ zuzuschlagen, aber ich musste das neue Buch anfangen und weiterschreiben.“

Schirmherrschaft: Präsidium der Deutschen Interdisziplinären Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin (www.divi.de)

Idee und Fotografie: Sibylle Kölmel (www.sibyllekoelmel.de)

Fachliche Leitung: Dr. Teresa Deffner, Prof. Andreas Kortgen, Prof. Michael Bauer, Klinik für Anästhesiologie und Intensivmedizin Universitätsklinikums Jena (https://www.uniklinikum-jena.de/kai/)

Grafische und künstlerische Umsetzung und Beratung: Steffen Hoenicke, Dr. Margit Leitner, Tine Drefahl, Sibylle Kölmel

Dank: Allen beteiligten Patientinnen, Patienten und Angehörigen sowie Tobias Gothow, Dr. Theresa Recknagel und Dr. Antje Erler

Ganz besonderer und ausdrücklicher Dank gilt den behandelnden Ärzten, Pflegekräften und Therapeuten des Universitätsklinikums Jena: Den beteiligten Notärzten und Rettungskräften, dem Zentrum für Notfallmedizin, dem Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie, den OP-Teams sowie der Klinik für Anästhesiologie und Intensivmedizin, der Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Gefäßchirurgie, der Klinik für Herz- und Thoraxchirurgie, der Klinik für Neurochirurgie, der Klinik für Unfallchirurgie und dem Institut für Physiotherapie sowie allen anderen Klinikums-Mitarbeitern.

Kontakt für fachliche Fragen:

Dr. Teresa Deffner

Stationspsychologin Operative Intensivstationen