Behandlungsschwerpunkte

Die Multiple Sklerose ist eine Autoimmunerkrankung, bei der Immunzellen aus dem Blut in das Gehirn einwandern und dort zu Entzündungen führen. Die Entzündungen, Läsionen genannt, haben meist einen Durchmesser von 5-10mm und stören die Leitung der Nervenimpulse in den Nervenfasern. Wenn eine solche Entzündung Nervenfasern betrifft, die eine Verbindung nach außen haben, wie z.B. den Sehnerv oder das Rückenmark, kommt es zu Ausfällen, die als Schub bezeichnet werden. Die häufigsten Symptome sind Sehstörungen, Taubheit oder Kribbeln, Schwäche und Gleichgewichtsstörungen. Schübe treten in der Regel innerhalb von 1-2 Tagen auf und bilden sich dann innerhalb von Wochen bis Monaten wieder ganz oder fast ganz zurück. Diese Verlaufsform der multiplen Sklerose wird schubförmig-remittierende MS genannt. Bei vielen Patienten geht die schubförmig-remittierende MS nach 10 bis 20 Jahren in die sekundär progrediente MS über, bei der es zu einem kontinuierlichen Fortschreiten der Behinderung kommt.

Für die Diagnose der multiplen Sklerose im Kindes Jugend Jugendalter wird eine neurologische Untersuchung, eine Nervenwasserpunktion, Blutuntersuchungen und eine Magnetresonanztomografie von Kopf und Rücken benötigt.

Die Multiple Sklerose ist die häufigste neurologische Erkrankung des jungen Erwachsenen. Nur in ca. 3-5 % der Fälle tritt sie bereits vor dem 16. Lebensjahr auf. Das Auftreten vor dem 10. Lebensjahr ist noch viel seltener.

Die Multiple Sklerose des Kindes und Jugendalters unterscheidet sich nicht grundsätzlich von der im Erwachsenenalter. Bei Kindern und Jugendlichen mit multipler Sklerose besteht aber in der Regel eine höhere entzündliche Aktivität. Das bedeutet, dass häufiger Schübe auftreten und dass in der Magnetresonanztomografie mehr Läsionen nachweisbar sind. Auf der anderen Seite erholen sich Kinder und Jugendliche nach einem Schub schneller und vollständiger. Insgesamt schreitet die Zunahme des Behinderungsgrades bei Kindern und Jugendlichen langsamer voran. Aufgrund des sehr frühen Erkrankungsbeginns erreichen Sie aber trotzdem die Phase der sekundär progredienten MS ca. 10 Jahre früher als Erwachsene mit multipler Sklerose.

Wie im Erwachsenenalter, unterscheidet man bei der Therapie die Schubtherapie und die Dauertherapie.

Die Schubtherapie wird wie bei Erwachsenen mit Cortison durchgeführt, das über 3-5 Tage intravenös verabreicht wird. Nur in seltenen Fällen muss diese Therapie innerhalb von 2 Wochen noch einmal wiederholt werden und noch seltener muss eine Blutwäsche durchgeführt werden. Durch die Behandlung kommt es in der Regel zu einem vollständigen oder fast vollständigen Verschwinden der Symptome.

So früh wie möglich, also in der Regel direkt bei der Diagnosestellung, wird eine Dauertherapie begonnen. Ziel der Dauertherapie ist es, zum einen Schübe zu verhindern und zum anderen den Übergang in die sekundär progrediente MS zu verhindern. Dabei werden die Patienten je nach Schwere der Erkrankung mit unterschiedlich starken Medikamenten behandelt. Heute gelingt es bei den allermeisten Patienten das Auftreten weiterer Schübe sowie weiterer in der Magnetresonanztomografie nachweisbarer Entzündungen zu verhindern. Die Lebensqualität vieler Kinder und Jugendlichen mit MS ist daher nicht wesentlich eingeschränkt. Sie können wie andere Kinder und Jugendliche die Schule besuchen, eine Ausbildung oder ein Studium machen, die allermeisten Berufe ausführen und eine Familie gründen.

Bei dem ersten Aufenthalt in der Neuropädiatrie in Jena werden die zur Diagnosestellung notwendigen Untersuchungen durchgeführt, die Kinder und Jugendlichen sowie deren Eltern ausführlich über das Krankheitsbild aufgeklärt, wenn nötig eine Schubtherapie durchgeführt und eine Dauertherapie begonnen. Es folgen jetzt alle 6 Monate Verlaufskontrollen, die zum Ziel haben festzustellen, ob die Medikamente, die bei der ersten Vorstellung angesetzt wurden, die Krankheitsaktivität vollständig unterdrücken. Ist dies nicht der Fall, wird die Dauertherapie auf ein wirksameres Medikament umgestellt. Die stationären Aufenthalte dauern in der Regel 3 Tage. Bei Patienten, die aus der Nähe von Jena kommen, ist es auch möglich die Verlaufskontrollen ambulant durchzuführen. Hierfür sind dann mehrfache Vorstellungen notwendig. Zudem ist es auch möglich, dass Kinder und Jugendliche zur Einholung einer zweiten Meinung vorgestellt werden.

Die MOG-Antikörper-assoziierte Erkrankung ist eine Autoimmunerkrankung, bei der Antikörper gegen das Myelinscheidenprotein Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein (MOG-AK) gebildet werden. Die Antikörper wandern über die Bluthirnschranke in das Gehirn ein und führen zu 1-5 cm großen Entzündungsherden, Läsionen genannt. Die Entzündung, die zu einem Abbau der Myelinschicht der Nervenzellen führt, stört die Weiterleitung der Nervenimpulse in den Nervenfasern. Am häufigsten sind dabei der Sehnerv und das Rückenmark betroffen. Ist der Sehnerv betroffen, treten Sehstörungen auf. Entzündungen des Rückenmarks führen meist zu Taubheit oder zu Schwäche. Insbesondere bei Kindern ist häufig auch das Großhirn betroffen und es können vielfältige Symptome auftreten. Die Entzündungen, Schübe genannt, bilden sich meist wieder über Wochen bis Monate vollständig zurück. In seltenen Fällen können jedoch auch erhebliche Behinderungen zurückbleiben.

Der Verlauf der MOG-Antikörper-assoziierten Erkrankung kann monophasisch, das heißt einzeitig sein, oder mehrzeitig (rekurrierend). Bei der rekurrierenden Form können die Schübe mehrere Jahre oder aber nur wenige Monate getrennt voneinander auftreten.

Für die Diagnose wird eine neurologische Untersuchung, eine Nervenwasserpunktion, Blutuntersuchungen und eine Magnetresonanztomografie von Kopf und Rücken benötigt.

Der akute Schub wird über 3-5 Tage intravenös mit Cortison behandelt. Dies führt meist zu einem Rückgang oder Verschwinden der Symptome. Patienten mit einem monophasischen Verlauf brauchen keine Dauertherapie. Patienten mit einem rekurrierenden Verlauf können, wenn die Schübe häufig auftreten, mit Medikamenten behandelt werden, die dazu führen, dass die Schübe seltener und weniger schwer sind.

Bei der ersten Vorstellung wird die Diagnose gestellt, wenn nötig, eine Schubtherapie durchgeführt und das Krankheitsbild mit Patienten und Eltern besprochen. Bei den folgenden Verlaufskontrollen, die in der Regel alle 6 Monate stattfinden, wird überprüft, ob die Erkrankung weiterhin besteht, ob sie fortschreitet und ob eine Dauertherapie notwendig ist. Die stationären Aufenthalte dauern in der Regel 3 Tage.

Asphyxie: Sauerstoffmangel bei Neugeborenen, der vor, während oder nach der Geburt auftritt.  Durch den Sauerstoffmangel und dadurch bedingte Ausschüttung bestimmter Hormone und Entzündungsmediatoren können Gewebe und die Organe insbesondere das Gehirn geschädigt werden. Unter Umständen können körperliche und geistige Entwicklungsverzögerungen als Folgen bestehen bleiben.

Schlaganfall: Eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen des Gehirns beim Neugeborenen mit mangelnder Blutversorgung von Hirnbereichen durch Gerinnsel, Blutung oder Gefäßentzündungen. Dies ist die häufigste Ursache für schwerwiegende neurologische Defizite wie die Zerebralparese, die Epilepsie, eine geistige Behinderung etc. 

Fehlbildungen: Angeborenen Fehl- oder Missbildung entstehen durch Anlagefehler während der Schwangerschaft von Organen oder Körperteilen. Diese können je nach Ausmaß die Lebensfähigkeit beeinträchtigen, zu Funktionsstörungen führen oder starke kosmetische Auswirkungen haben.  Gibt es mehr als 2-3 solcher Auffälligkeiten, kann dies ein Hinweis auf eine Entwicklungsstörung bzw. auf größere Anomalien sein. Bei einer bestimmten Kombination verschiedener kleiner und großer Fehlbildungen spricht man von einem Fehlbildungssyndrom. Diese können Probleme sowohl in der motorischen als auch der sprachlichen und geistigen Entwicklung bedingen. Ein Beispiel ist die Spina bifida (Neuralrohrdefekt, „offener Rücken“).

Syndrome: Genetisch bedingte Erkrankungen, welche mit einer verzögerten körperlichen und geistigen Entwicklung des Kindes einhergehen. Ein Beispiel wäre das Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt.

• Was ist ein Frühgeborenes?

Eine physiologische Schwangerschaft dauert 40 Wochen. Kommt ein Kind vor der vollendeten 37. Schwangerschaftswoche (SSW) zur Welt, ist es ein Frühgeborenes. In Deutschland werden 10% der Kinder zu früh geboren. Jedes Jahr werden in Deutschland rund 63.000 Kinder vor der 37. Schwangerschaftswoche (SSW) geboren.

späte Frühgeborene                        34. und 36. SSW

moderat unreife Frühgeborene      28. und 34. SSW

extrem unreife Frühgeborene        <28. SSW

• Welche Erkrankungen können auftreten?

In den letzten Jahren wurden große Fortschritte in der Versorgung von Frühgeborenen erzielt. Dadurch überleben jetzt aber auch sehr frühe Frühgeborene. Obwohl sich Prognose der späten Frühgeborenen deutlich verbessert hat, nimmt die Zahl der Kinder, die durch die Frühgeburtlichkeit beeinträchtigt sind, daher nicht ab. Folgende sogenannte „3-Buchstaben-Erkrankungen“ können auch langfristig einen Einfluss auf die Entwicklung haben:

• • • IVH (Intraventrikuläre Hirnblutung): Blutung im Randbereich zwischen Gehirn und innerem Nervenwasserraum unterschiedlicher Ausprägung durch die Unreife bei Frühgeborenen.

• • • PVL (periventrikuläre Leukomalazie): Schädigung des Gehirns beim Neugeborenen/Frühgeborenen im Bereich der weißen Substanz um die Hirnwasserräume. Ursache ist eine mangelnde Blut- oder Sauerstoffversorgung in der Schwangerschaft oder eine Infektion.
    • BPD (bronchopulmonale Dysplasie): Chronische Lungenerkrankung des Neugeborenen, die insbesondere nach längerer Beatmung mit hohem Sauerstoffbedarfs bei sehr frühen Frühgeborenen auftritt.
    • NEC (nekrotisierende Enterocolitis): Häufigste, lebensbedrohliche Erkrankung des Darmes von Früh- und Neugeborenen. Durch eine Entzündung eines oder mehrerer Darmabschnitte kann es zu Nekrosen (Absterben von Darmabschnitten) kommen.
    • FIP (fokale intestinale Perforation): An einer Stelle auftretendes Loch in der Darmwand.
    • ROP (Retinopathie des Frühgeborenen): Netzhautschädigung bei Frühgeborenen durch eine gestörte Blutgefäßentwicklung der Netzhaut aufgrund der Unreife und weiteren Risikofaktoren wie z.B. Sauerstoffgabe.

Neben diesen Erkrankungen und ihren möglichen bleibenden Folgen, hat per se die zu frühe Geburt eine entwicklungsbiologische Unreife aller Organsysteme zur Folge.

• Neurologische Probleme bei Frühgeborenen

Kinder mit einem Geburtsgewicht unter 1500g haben in mehr als der Hälfte der Fälle eine normale kognitive Entwicklung, aber ca. 20% sind schwerbehindert. Das Risiko erhöht sich je kleiner und unreifer das Kind bei Geburt ist.   

Zwei Komplikationen, die Hirnblutungen und die periventrikuläre Leukomalazie, führen am häufigsten zu neurologischen Problemen.

Hirnblutung treten meist in den ersten Lebenstagen auf, wenn es den Kindern nicht gut geht. Bei

niedergradigen Hirnblutung (intraventrikulären Hämorrhagie I-II°) kommt es zu einer Blutung in die inneren mit Hirnwasser gefüllten Räume, den Ventrikeln. Dabei kann es zu einem gestörten Abfluss des Hirnwassers kommen, es bildet sich ein Hydrozephalus („Wasserkopf“). Bei einigen Kindern muss das Hirnwasser dann mit einem Schlauch in den Bauchraum abgeleitet werden.  Viele dieser Kinder entwickeln sich aber trotzdem normal. Bei einer höhergradigen Hirnblutung (III° und III°) gelangt Blut auch in das Hirngewebe.  Dadurch steigt das Risiko von motorischen Störungen deutlich an.

Bei einer periventrikulären Leukomalazie kommt es zu einer Schädigung des neben den Hirnkammern gelegenen Hirngewebes.

Die häufigste neurologische Schädigung, die bei Frühgeborenen zu finden ist, ist eine beinbetonte Spastik. Dabei ist die Muskelspannung erhöht und dies kann zu einem verminderten Bewegungsumfang, Kontrakturen, führen (infantile Cerebralparese).

Bei schwerwiegenden Schädigungen können auch kognitive Störungen auftreten, die zu einer Entwicklungsverzögerung, Schul- und Verhaltensproblemen führen können.

Ebenfalls nicht selten ist das Auftreten einer Epilepsie. Auch hier sind Kinder mit schwerwiegenden Hirnschäden häufiger betroffen.

• Nicht-neurologische Probleme von Frühgeborenen

Lunge/Atmung: Durch die Die Beatmung und Sauerstoffgabe kann es zur Entstehung einer chronischen Lungenerkrankung, der sogenannten bronchopulmonalen Dysplasie, kommen. Diese führt zu gehäuften Infekten der Atemwege und kann auch die Entwicklung eines Asthma bronchiale begünstigen. Probleme treten insbesondere unter Belastung wie beispielsweise körperlicher Aktivität oder Infekten auf. Diesbezüglich ist die Vorstellung in der pulmologischen Ambulanz ratsam. Bei Atemaussetzern, Schlafproblemen etc. steht auch unsere Schlafambulanz zur Verfügung.

Wachstum/Hormone: Zur Entlassung sind die Frühgeborenen häufig leichter und kleiner als Termingeborene. Die weitere Gewichtsentwicklung ist entscheidend. Kinder, welche mit 2 Jahren das Gewicht aufgeholt hatten und über der 10. Perzentile lagen, haben deutlich bessere Ergebnisse in Entwicklungstestungen.

Bei geringer Körpergröße ist die Vorstellung in der endokrinologischen Ambulanz im Alter von 4 Jahren nach Rücksprache mit dem Kinderarzt sinnvoll.

Magen-Darmtrakt/Ernährung: Sollte die Nahrungsaufnahme bei Entlassung nicht vollständig oral möglich sein oder im Verlauf Probleme beim Schlucken auftreten, wird in Zusammenarbeit mit unserer Ernährungsberatung und Kindergastroenterologie über Nahrungsanpassung mit hochkalorischen Zusätzen oder Spezialnahrungen entschieden. Auch die Empfehlung bezüglich der Notwendigkeit einer Magensonde oder PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie) erfolgt interdisziplinär.

Sehen: Durch eine Retinopathie, die eine häufige Komplikation bei frühen Frühgeborenen darstellt, kann eine relevante Beeinträchtigung des Sehens vorliegen. Gegebenenfalls sind weitere Vorstellungen in der Sehschule nötig oder die Initiierung einer Seh-Frühförderung.

Entwicklung: Alle Frühgeborenen, bei denen ein Risiko für eine gestörte Entwicklung besteht, werden im korrigierten Alter von 2 Jahren mit Hilfe der Bayley-Entwicklungstestung durch unsere Psychologinnen nachuntersucht. Gibt es Entwicklungsauffälligkeiten, erfolgen weitere Untersuchungen in Absprache mit den SPZ Ärztinnen und es wird eine auf ihr Kind angepasste Förderung (ggf. spezielle sinnesspezifische Förderung) eingeleitet. Vor der Einschulung soll im Alter von 5 Jahren eine Leistungsüberprüfung wiederum bei unseren Psychologinnen stattfinden. Nur ca. 40% der Frühgeborenen können zeitgerecht eine reguläre Grundschule besuchen (>85% der Reifgeborenen). Teilweise benötigen sie Hilfe und Unterstützung (Schulbegleiter etc.) und haben einen sonderpädagogischen Förderbedarf. Auch eine mögliche Schulrückstellung kann diskutiert werden.

Auch bei Neugeborenen mit speziellen neurologischen Erkrankungen besteht ein erhöhtes Risiko für eine gestörte Entwicklung, welche mit einer speziellen Förderung ähnlicher der bei ehemaligen Frühgeborenen unterstützt werden muss.

Motorik: Je nach Art der Erkrankung bzw. nach Schwangerschaftswoche, Geburtsgewicht und Komplikationen können die Kinder eine muskuläre Schwäche, Bewegungsstörungen oder eine Cerebralparese entwickeln. Auch die Feinmotorik kann maßgeblich beeinträchtigt sein. Dies wird unteranderem durch unsere Ergo- und Physiotherapeutinnen mitbeurteilt und ggf. eine interdisziplinäre neuropädiatrische und kinderorthopädische Vorstellung geplant. Die Verordnung von Physio- und Ergotherapie sowie die Anpassung und Verordnung von Hilfsmitteln und die Durchführung einer Therapie mit Botulinumtoxin Injektionen bei Spastik wird im SPZ gesteuert.

Bei Mundmotorik-Problemen insbesondere dem Schlucken erfolgt die Beurteilung durch unsere Logopädie.

Sprache: Auch bei Sprachentwicklungsproblemen kann eine Mitbeurteilung durch unsere Logopädin erfolgen und Hilfsmittel sowie Logopädie verordnet werden.  Je nach Befund wird dabei auch die Hörfähigkeit überprüft.

Epilepsie: Im SPZ werden Epilepsien diagnostiziert und behandelt. Hier finden auch die Steuerung der Medikation und Überwachung von Wirkung und Nebenwirkungen statt.

Verhalten: Bei den Kindern besteht ein erhöhtes Risiko für ein Aufmerksamkeitsdefizit und/oder Hyperaktivität. Auch das Knüpfen von Freundschaften und Partnerschaften kann problematisch sein. Zudem treten etwas vermehrt psychiatrische Probleme auf. Bei Verhaltensproblemen wird zunächst ein Gespräch mit unseren Psychologinnen vereinbart. Hier kann dann eine entsprechende Diagnostik durchgeführt und die weitere Behandlung besprochen werden.

Psychische Unterstützung/Begleitung: Aufgrund der langen Liegedauer im Krankenhaus und der zu früh beendeten Schwangerschaft können ihrerseits Eltern-Kind-Bindungsproblematiken und Ängste auftreten. Diesbezüglich werden häufig schon weitere Schritte bzw. Hilfen im Rahmen der Behandlung auf der Neonatologie und Wochenstation initiiert. Dies ist bei Bedarf jedoch auch im Verlauf möglich. Bei vermehrtem Schreien könnte auch eine Vorstellung in unserer Schreiambulanz erfolgen.

Sozialdienst: Je nach Entwicklung und Komplikationen besteht bei ihrem Kind das Anrecht auf einen Pflegegrad und/oder einen Schwerbehindertenausweis und ggf. Rehabilitationsmaßnahme. Diesbezüglich wird sie unser Sozialdienst des SPZ in der Beantragung beraten und unterstützen.

SAPPV: Bei schwerbehinderten und beeinträchtigten Kindern steht auch unser ambulantes Kinderpalliativteam bei Krisensituationen, belastenden/leidvollen Symptomen wie Schmerzen oder Unruhe und zur Vermeidung von Krankenhausaufenthalten zur Verfügung.

• Elterngruppe „Kleine Wunder Jena“ UKJ https://www.uniklinikum-jena.de/kinderklinik/Patienten+_+Zuweiser/Informationen+f%C3%BCr+Eltern/Selbsthilfegruppen/Kleine+Wunder+Jena.html
• Bundesverband „Das Frühgeborene Kind e.V.“ (www.fruehgeborene.de)
• Frühförderstelle Jena (www.querwege.de)
• Herbert-Feuchte-Stiftung Jena (https://stiftungsverbund.de/ambulant/jena/)
• Wandlungswelten Jena (http://wandlungswelten.de/de/praxis/familienbande-staerken.html)
• Krisen rund um die Geburt (www.selbsthilfe-thueringen.de/selbsthilfegruppen-zum-thema.html?keywords=Krisen%20rund%20um%20die%20Geburt)
• Stiftung deutsche Schlaganfall Hilfe (www.schlaganfall-hilfe.de/de/fuer-betroffene/kinder-mit-schlaganfall/kinder-schlaganfall-hilfe)
• Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e. V. (https://down-syndrom.org)

Schätzungen zufolge treten angeborene oder frühkindliche Gehirnstörungen bei ein bis drei von rund tausend Neugeborenen auf. In den letzten Jahrzehnten hat die Anzahl der Betroffenen zugenommen, da die medizinische Versorgung während und nach der Geburt die Überlebenschancen betroffener Babys deutlich verbessert hat. Auch der Anteil an Frühgeburten, die als wichtiger Risikofaktor für die Entwicklung einer infantilen Zerebralparese gelten, steigt seit einigen Jahrzehnten stetig an.

Eine Zerebralparese geht auf Gehirnschädigungen zurück, die entweder in der pränatalen Phase, während der Geburt oder in den ersten zwei bis vier Lebensjahren entstehen. Abhängig vom Zeitpunkt der Schädigung können verschiedene Ursachen einer Zerebralparese definiert werden. Im Mutterleib erworbene Fehlbildungen des Gehirns entstehen meist aufgrund genetischer Einflüsse oder durch exogene Faktoren. Erstere Ursachen sind auf Genmutationen oder Chromosomenanomalien zurückzuführen. Als exogene Faktoren, die eine Zerebralparese begünstigen, kommen virale oder bakterielle Infektionen, Strahlenbelastung oder ein ungesunder Lebensstil - wie etwa Alkohol- oder Drogenmissbrauch - der werdenden Mutter in Betracht. In der Spätschwangerschaft kann es auch vorkommen, dass die Gehirnschädigung durch Thrombosen oder Embolien verursacht wird. Sauerstoffmangel während der Geburt führt zu einer Zerstörung von Nervenzellen, die eine Zerebralparese bedingt. Nach der Geburt werden meist Gehirnhautentzündungen und vorübergehender Sauerstoffmangel in Folge eines Unfalls als Ursachen diagnostiziert. Es kann aber auch vorkommen, dass Kindesmisshandlung ein Schütteltrauma auslöst, als dessen Folge sich eine Zerebralparese entwickelt.

Einer Zerebralparese liegt grundsätzlich immer eine gestörte Entwicklung oder Schädigung des zentralen Nervensystems zugrunde. Diese manifestiert sich in erster Linie in einer verlangsamten Motorik, Störungen des Muskeltonus oder einer fehlerhaften Koordination von Bewegungsabläufen. Abhängig von den Symptomen unterscheiden Mediziner zwischen mehreren Formen der Zerebralparese, die häufig miteinander kombiniert auftreten. Bei erhöhtem Muskeltonus und damit verbundener Gliedersteifheit sprechen Ärzte von einer Spastik. Eine Ataxie äußert sich in abgehackten Bewegungen, Störungen von Gleichgewichtssinn und Koordination sowie Problemen, zielgerichtet zu gehen, zu greifen oder zu sehen. Auch Hör- und Sprachstörungen, durch unkontrollierte mimische Abläufe bedingtes Grimassieren sowie Verhaltensstörungen treten bei frühkindlichen Ataxien häufig auf. Bei der Athetose kommt es ebenfalls zu verkrampften, jedoch häufig langsameren unwillkürlichen Bewegungen. Die Betroffenen leiden zudem erheblich darunter, dass der Muskeltonus vom einem Moment zum anderen sekundenschnell von der Entspannung zum verkrampften Zustand wechseln kann.

Bei rund drei Viertel aller Fälle von Zerebralparese sind spastische Lähmungen zu beobachten, die abhängig von der Lokalisation des geschädigten Gewebes im Gehirn unterschiedliche Körperbereiche betreffen können. Auch in diesem Zusammenhang werden mehrere Ausprägungen der Zerebralparese unterschieden. Tritt die spastische Lähmung nur in einem Bein oder Arm auf, liegt eine sogenannte Monoplegie (Unilateral) vor. Bei Beteiligung beider Beine oder Arme sprechen Mediziner von einer Paraplegie (Bilateral). Spastische Lähmungen aller Gliedmaßen der rechten oder linken Körperhälfte werden als Hemiparese oder Halbseitenlähmung bezeichnet. Die Tetraparese äußerst sich in spastischen Lähmungen von Armen, Beinen, Rumpf, Hals und Kopf. Sind bei dieser Form der Störung die Beine stärker betroffen als die Arme, wird das Beschwerdebild als Diparese bezeichnet. Bei allen Formen können die Betroffenen zusätzlich unter gelegentlichen epileptischen Anfällen und Sinnesstörungen in Bezug auf das Körpergefühl, die Lageempfindung sowie das Sehen und Hören leiden. Auch vermehrte Speichelproduktion, chronische Obstipation sowie Schluck- und Kaubeschwerden sind als Begleitsymptome möglich.

Die spastischen Lähmungen verursachten ihrerseits verschiedene Beschwerden, die die Bewegungsfähigkeit zusätzlich einschränken. In diesem Zusammenhang sind insbesondere Gelenkversteifungen und Knochenverformungen, die zu Fehlhaltungen führen, bedeutend. Die Haltungsanomalien manifestieren sich in erster Linie in an den Rumpf gedrückten Armen mit einwärts gedrehten Ellenbogen. Charakteristisch für Menschen mit Zerebralparese sind zudem die häufig zu Fäusten geschlossenen Hände, wobei die Daumen eingeschlagen sind. Auch einwärts gedrehte Beine und angewinkelt gebeugte Hüften sowie eine verkrümmte Wirbelsäule sind bei spastischen Lähmungen häufig zu beobachten. Die Anomalien bedingen zudem Verkürzungen der Muskelfasern, die mit einem erheblichen Kraftverlust einhergehen können.

Die möglichst frühe Diagnose spielt in der erfolgreichen Therapie eine wichtige Rolle, um die körperliche und psychische Entwicklung bereits in der frühen Lebensphase positiv zu beeinflussen. In der Regel zeigen sich die ersten Anzeichen einer Zerebralparese bereits in einem Alter von etwa vier bis fünf Monaten, wenn das Baby die ersten Greifbewegungen unternimmt. Häufig wird die Störung allerdings erst dann festgestellt, wenn das Kleinkind zu stehen und zu gehen beginnt.

Um eine Zerebralparese zu behandeln, muss ein multidisziplinäres Therapiekonzept erstellt werden, das sich an der Ausprägung und Lokalisation der Beeinträchtigungen orientiert. Für das betroffene Kind ist es besonders wichtig, dass es von einem festen Therapeutenteam behandelt und mindestens die ganze Kindheit, oft auch das Jugend- und frühe Erwachsenenalter hindurch begleitet wird.

Da die Ursachen der Zerebralparese nicht beseitigt werden können, zielt die Behandlung immer darauf ab, die Funktion des Bewegungsapparats zu verbessern und mögliche Begleitsymptome wie Sprach- oder Schluckbeschwerden zu therapieren. Der Physiotherapie kommt in der Behandlung solcher Störungen eine besonders wichtige Rolle zu. Insbesondere das sogenannte Bobath-Konzept, das bei Kindern aller Altersgruppen zur Anwendung kommt, hat sich erfolgreich bewährt. Im Mittelpunkt der Bobath-Therapie steht die gezielte Förderung durch das Erreichen der offenen Kanäle des kleinen Patienten. Wenn ein Kind nicht spricht, sich dafür aber für Blickkontakt interessiert, wird der Therapeut auf Basis dieses offenen Kanals ein Therapiekonzept erstellen. Die Bobath-Therapie baut immer auf individuell konzipierten Übungen und Techniken auf, die die Motivation des Kindes in den Vordergrund stellen. Auch manuelle Therapien und das Verfahren nach Vojta, das durch die sogenannte Reflexlokomotion elementare Bewegungen mit den Patienten erarbeitet, sind in der Behandlung der Zerebralparese besonders erfolgreich. Außerdem wird die lokale Vibrationstherapie eingesetzt, bei der man im Rahmen der Therapiestunden in den unterschiedlichen Fachbereichen unterstützend das Vibrationstherapiegerät einsetzt. Unabhängig von der eingesetzten Methode spielt eine vertrauensvolle und intensive Beziehung zwischen den Therapeuten und ihren kleinen Patienten eine wesentliche Rolle.

Unterstützend zur Physiotherapie kommen abhängig von der Ausprägung der Störung auch logopädische und ergotherapeutische Methoden sowie orthopädische Maßnahmen zum Einsatz. Durch ein Zusammenspiel dieser Fachgebiete können die Betroffenen Sprach- und Essstörungen überwinden und bei Bedarf durch geeignete Hilfsmittel und medizinische Maßnahmen so weit beweglich bleiben, dass das Risiko für Muskelverkürzungen oder Knochenverformungen sinkt. Unterschiedliche Rehabilitations- und Sportprogramme sowie tiergestützte Therapiemaßnahmen sind für Kinder und Jugendliche mit Zerebralparese ebenfalls sehr gut geeignet. In vielen Fällen ist es notwendig, auch eine psychologische Betreuung der Patienten und ihrer Familienangehörigen einzuleiten. Um die Spastik positiv zu beeinflussen, können verschiedene Medikamente (u.a. Baclofen- und Botulinumtoxin-Therapie) oder lokale Vibrationstherapie (Vermittlung durch SPZ) zum Einsatz kommen, die den Muskeltonus herabsetzen. Erst wenn eine auf mehreren Säulen aufgebaute Therapie nicht den gewünschten Erfolg zeigt, können die behandelnden Ärzte einen operativen Eingriff in Erwägung ziehen. Vor allem chirurgische Sehnenverlängerungen, Muskeleinkerbungen und Knochenumstellungen können dazu beitragen, das Gleichgewicht der Muskulatur herzustellen. Im Rahmen einer Neurotomie erfolgt eine Durchtrennung von Nervenfasern, die die Spastik mindern kann. Da sie irreversibel ist, unterliegt diese operative Methode einer strengen ärztlichen Indikationsstellung. 

• Die Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung (ADHS) ist eine Verhaltens- und emotionale Störung, bei der die Entwicklung des Selbstmanagements des Gehirns bzw. der kognitiven Kontrolle verzögert ist. Sie ist gekennzeichnet durch: Unaufmerksamkeit, Hyperaktivität und Impulsivität. Eine Aufmerksamkeit-Defizit-Störung (ADS) liegt vor, wenn nur die Aufmerksamkeit gestört ist. Um die schulische und berufliche Leistungsfähigkeit sowie die sozialen Kontakte zu erhalten, ist eine frühzeitige Diagnose und Therapie notwendig.

• Die ADHS zählt zu den häufigsten psychischen Störungen in der Kindheit (angeborene Störung neben Umwelteinflüssen, manifest bereits vor dem 6. LJ, meist Jungen). Oft kann sie lebenslang bestehen, die Symptome variieren allerdings je nach Altersgruppe. Während betroffene Vorschulkinder eher hyperaktiv-impulsiv sind, finden sich im Laufe der Entwicklung zum Erwachsenen hin eher Aufmerksamkeits-Defizite.

• In unserem SPZ erfolgt die Diagnosestellung mittels spezieller Fragebögen und die therapeutische Begleitung von Kindern mit AD(H)S (medikamentös bzw. mit Supplementen) sowie die individuell unterschiedliche Festlegung weiterer Therapien wie Verhaltenstherapie, Elterntraining, Ergotherapie/Neurofeedback etc..

• Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) gehören zur Gruppe der entwicklungsneurologischen Störungen. Sie sind gekennzeichnet durch Beeinträchtigung in der sozialen Interaktion, in der Kommunikation sowie durch eingeschränkte und stereotype Verhaltensmuster, Interessen und Aktivitäten unterschiedlicher Ausprägung und Schweregrade.

• Es gibt zwar keine direkt behandelbare Ursache, doch eine frühe Abklärung bzw. Diagnosestellung ermöglicht von vornherein eine gezieltere individuelle Förderung bzw. Betreuung in den defizitären Bereichen.

• Unser interdisziplinäres Team betreut je nach Defiziten diese Patientengruppe (primär Diagnostik zur Festlegung der Förderungen: Autismus-Förderung, Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie und andere Versorgungsstrukturen zur Intervention).

In einem ausführlichen Gespräch (Anamnese) werden v.a. Informationen erfragt, die dazu dienen die Kopfschmerzsymptomatik in ihrer Häufigkeit, Dauer, Stärke etc. und mögliche Auslöser zu verstehen. Eine gründliche körperlich-neurologische Untersuchung dient dazu, neurologische Einschränkungen auszuschließen.

Es wird entschieden, ob im individuellen Fall weitere diagnostische Schritte notwendig sind.

Die genaue Kopfschmerzart wird diagnostiziert und entsprechende Empfehlungen zu Therapien werden besprochen.

• Überweisungsschein
• Kopfschmerztagebuch über mindestens 3 Monate (z.B. DMKG s. entsprechenden Link unten)
• Aktueller augenärztlicher Untersuchungsbefund
• Falls vorliegend Befunde von bereits durchgeführten Untersuchungen bezüglich der Kopfschmerzen

• https://www.deutsches-kinderschmerzzentrum.de/kinder/kopfschmerzen/welche-kopfschmerzformen-gibt-es/
• https://www.dmkg.de/patienten/kopfschmerzen-bei-kindern-und-jugendlichen
• DMKG Kopfschmerzkalender: https://dmkg.de/files/Kopfschmerzkalender_PDF/Kopfschmerzkalender_DEUTSCH_18.3.2021.pdf

Videos:

• Migräne? Hab ich im Griff! https://www.deutsches-kinderschmerzzentrum.de/ueber-uns/videos/migraene/
• Den Schmerz verstehen – und was zu tun ist in 10 Minutenhttps://www.deutsches-kinderschmerzzentrum.de/ueber-uns/videos/den-schmerz-verstehen/