Links
Allgemein
Deutsche Gesellschaft für Humangenetik
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
Bundesministerium für Bildung und Forschung
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
se-atlas: Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Datenbanken
Selbsthilfegruppen
Angeborene Fehlbildungen, Deformitäten und Chromosomenanomalien
Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V.
Angeborene Bindegewebserkrankungen
Aarskog-Scott Syndrom (nicht aufrufbar, Stand 12.01.2022)
Down Syndrom Netzwerk Deutschland e.V.
Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.
Deutsche Klinefelter Syndrom Vereinigung e.V.
Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.
Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
Bundesverband Neurofibromatose
Krankheiten des Nervensystems
Diagnosegruppe Mitochondriale Erkrankungen
Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V.
Hereditäre Spastische Spinalparalyse
Bösartige Neubildungen - Tumorerkrankungen
Krankheiten des Auges und der Augenanhangsgebilde
PRO RETINA Deutschland e.V. - Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen
Endokrine, Ernährungs- und Stoffwechselkrankheiten