Patienten und Angehörige

Liebe Patientinnen und Patienten,

liegt bei Ihnen bereits eine gesicherte Diagnose vor, können Sie sich direkt bei einer Spezialsprechstunde am UKJ anmelden oder aber gemeinsam mit unseren ärztlichen Lotsinnen den richtigen Ansprechpartner für die vorliegende Krankheit finden. Es kann sowohl an ein angegliedertes Fachzentrum am UKJ oder an ein anderes für Sie passendes Zentrum in Deutschland überwiesen werden.

Ihr ZSE-Team

Liebe Patientinnen und Patienten,

liegt keine gesichterte Diagnose vor, es besteht aber der Verdacht auf eine seltene Erkrankung, bitten wir Sie zunächst den Fragebogen zur Krankheitsgeschichteauszufüllen und uns zusammen mit Kopien aller aussagekräftigen Befunde (Arztbriefe, Laborwerte, genetische Befunde) postalisch - keine E-Mail - zuzusenden. Der Fragebogen dient der ersten Einschätzung des Falls.

Bitte beachten Sie: Wir können Ihre Anfrage erst bearbeiten, wenn alle Dokumente von Ihnen vorliegen!

Mit dem Zusenden des Fragebogens und der Befunde erklären Sie sich einverstanden, dass diese von unserem interdisziplinären Ärzteteam eingesehen werden. Wir verwenden Ihre Unterlagen ausschließlich für die Beurteilung im Rahmen Ihrer Anfrage an das ZSE.

Nach Eingang und Sichtung wird entschieden, ob eine Vorstellung in einem bereits bestehenden Kompetenzzentrum (in Jena oder an einem anderen Standort) für Sie geeignet ist oder ob Ihr Fall zunächst in unserer interdisziplinären Fallkonferenz besprochen werden sollte. In dieser Fallkonferenz beraten Spezialisten mehrerer Fachbereiche das für Sie geeignetste Vorgehen. Über die Ergebnisse dieser Konferenz werden Sie schriftlich informiert. Gegebenenfalls laden wir Sie zur weiteren Abklärung in unsere interdisziplinäre Sprechstunde (14-tägig donnerstags von 9-11 h) ein.

Aufgrund der großen Zahl von Anfragen an das ZSE bitten wir um Ihre Geduld, wenn die Bearbeitung Ihrer Anfrage einige Zeit in Anspruch nehmen kann.

Von Ihnen einzureichen sind:

• Der von Ihnen ausgefüllte und unterschriebene Fragebogen
• Kopien aller aussagekräftigen Befunde (Arztbriefe, Laborwerte, genetische Befunde)

Bitte schicken Sie die vollständigen Unterlagen an

Universitätsklinikum Jena
Zentrum für Seltene Erkrankungen
Am Klinikum 1
07747 Jena

Bitte benutzen Sie zum Heften Ihrer Dokumente keine Heftklammern. Kopieren Sie Dokumente bitte einseitig. Sehen Sie vom Versand zusätzlicher Dokumente ab, da diese nicht bearbeitet werden.

Nach Abschluss der Beurteilung Ihres Falles im ZSE und Ablauf der Aufbewahrungsfrist werden Ihre eingesendeten Unterlagen datenschutzgerecht vernichtet. Eine Rücksendung erfolgt nicht. Daher reichen Sie bitte ausschließlich Kopien (keine Originale) ein.

Mit freundlichen Grüßen,
Ihr ZSE-Team